厚黑的雲層遮住了夏日烈焰，午後雷陣雨下得又快又急，我們與41歲的劉江桐相約採訪，他是罕見疾病基金會的病友，劉江桐拄著拐杖朝我們大步走來，因下半身神經退化，走起路來不太穩，讓他整個人隨著步伐左右大力擺盪，他露出憨厚真誠的笑容與我們打招呼，為這陰暗天氣增添一抹陽光。

罹患罕病　照顧癱瘓父

2011年，劉江桐開始被身旁的朋友提醒：「你走路看起來怪怪的。」原本沒注意自身變化的他，逐漸感到下半身不適，於是趕緊到大醫院檢查，來來回回就診長達三年，才確定診斷出罹患罕見疾病—腎上腺腦白質失養症。這種罕見疾病的病患以中樞神經發展遲滯退化最明顯，隨著病程進展，恐有步伐不穩、漸進性痴呆、認知性聽覺喪失、失明、昏迷等症狀出現。

劉江桐原本任職運輸業，因身體狀況急速下滑而離職，養病期間，他努力調適心情、試圖振作，積極尋找新的工作機會，不料屋漏偏逢連夜雨，劉江桐的父親因曾經中風，加上車禍後的創傷，就這樣癱瘓不起，每天都需要人幫忙翻身、餵食、擦澡等，身為長子的劉江桐，扛起照顧父親的責任。

然而家計日益沉重，劉江桐希望能找份在家就能完成的工作，此時罕見疾病基因會也向他分享了Yahoo奇摩拍賣－全心全益專案資訊，於是他開始努力了解網拍運作及規劃經營。

獨撐網拍　獲Yahoo奇摩拍賣補助

為何選擇賣女裝？他眼睛一亮地說：「這個真的很巧！原本女裝是表姊要賣，但她要嫁到日本，所以我剛好接手那些衣服。」從衣服整理到丈量尺寸、拍照、上架皆是他一手包辦，100多件的衣服需花2週才能全數作業完畢，一天的出貨量大嗎？劉江桐露出靦腆的笑容：「其實一天1、2件而已，但每次看到顧客下標，我就覺得很開心！」加上Yahoo奇摩拍賣平台刊登完全免費，全心全益公益專案也提供每年一萬元回饋金補助，微薄的收入為艱困時刻注入小確幸。

為了掌握出貨速度，買家一下標，劉江桐便趕緊整理商品，拿到附近的便利商店宅配出貨，對於行動不便者，這樣的工作模式應該很辛苦吧？「不會、不會，只是不太能控制下半身，所以到超商途中時常摔倒，不過我已經習慣了。」但他膚質白淨，完全看不到摔倒受傷的痕跡，劉江桐大笑指著手肘說：「可能是內傷比較多吧！」話語中流露出幽默、樂觀的性格。

出貨的辛苦，劉江桐承受的似乎比一般人要再多一些，那成就感是不是也比較多？「看到正面評價，像出貨速度快、商品很漂亮之類的，我就覺得很滿足。」他知足地說。劉江桐創立的「日韓小舖（禾彤服飾）」，雖然與其他資深賣家相比，商品數量與收入並不多，但卻能憑一己之力撐下去，對劉江桐而言，每筆小錢都是讓他繼續過生活、維持家計的助力。

對於未來的一切，劉江桐堅定地說：「就是以照顧父親、穩固拍賣收入為主。」在他眼中，好像疾病或生活種種的挑戰都不是問題，像一位強韌的生命鬥士，在險峻中燃起更勇敢與強大的力量。

日韓小舖（禾彤服飾） >