厚黑的雲層遮住了夏日烈焰,午後雷陣雨下得又快又急,我們與41歲的劉江桐相約採訪,他是罕見疾病基金會的病友,劉江桐拄著拐杖朝我們大步走來,因下半身神經退化,走起路來不太穩,讓他整個人隨著步伐左右大力擺盪,他露出憨厚真誠的笑容與我們打招呼,為這陰暗天氣增添一抹陽光。
罹患罕病 照顧癱瘓父
2011年,劉江桐開始被身旁的朋友提醒:「你走路看起來怪怪的。」原本沒注意自身變化的他,逐漸感到下半身不適,於是趕緊到大醫院檢查,來來回回就診長達三年,才確定診斷出罹患罕見疾病—腎上腺腦白質失養症。這種罕見疾病的病患以中樞神經發展遲滯退化最明顯,隨著病程進展,恐有步伐不穩、漸進性痴呆、認知性聽覺喪失、失明、昏迷等症狀出現。
劉江桐原本任職運輸業,因身體狀況急速下滑而離職,養病期間,他努力調適心情、試圖振作,積極尋找新的工作機會,不料屋漏偏逢連夜雨,劉江桐的父親因曾經中風,加上車禍後的創傷,就這樣癱瘓不起,每天都需要人幫忙翻身、餵食、擦澡等,身為長子的劉江桐,扛起照顧父親的責任。
然而家計日益沉重,劉江桐希望能找份在家就能完成的工作,此時罕見疾病基因會也向他分享了Yahoo奇摩拍賣-全心全益專案資訊,於是他開始努力了解網拍運作及規劃經營。
獨撐網拍 獲Yahoo奇摩拍賣補助
為何選擇賣女裝?他眼睛一亮地說:「這個真的很巧!原本女裝是表姊要賣,但她要嫁到日本,所以我剛好接手那些衣服。」從衣服整理到丈量尺寸、拍照、上架皆是他一手包辦,100多件的衣服需花2週才能全數作業完畢,一天的出貨量大嗎?劉江桐露出靦腆的笑容:「其實一天1、2件而已,但每次看到顧客下標,我就覺得很開心!」加上Yahoo奇摩拍賣平台刊登完全免費,全心全益公益專案也提供每年一萬元回饋金補助,微薄的收入為艱困時刻注入小確幸。
為了掌握出貨速度,買家一下標,劉江桐便趕緊整理商品,拿到附近的便利商店宅配出貨,對於行動不便者,這樣的工作模式應該很辛苦吧?「不會、不會,只是不太能控制下半身,所以到超商途中時常摔倒,不過我已經習慣了。」但他膚質白淨,完全看不到摔倒受傷的痕跡,劉江桐大笑指著手肘說:「可能是內傷比較多吧!」話語中流露出幽默、樂觀的性格。
出貨的辛苦,劉江桐承受的似乎比一般人要再多一些,那成就感是不是也比較多?「看到正面評價,像出貨速度快、商品很漂亮之類的,我就覺得很滿足。」他知足地說。劉江桐創立的「日韓小舖(禾彤服飾)」,雖然與其他資深賣家相比,商品數量與收入並不多,但卻能憑一己之力撐下去,對劉江桐而言,每筆小錢都是讓他繼續過生活、維持家計的助力。
對於未來的一切,劉江桐堅定地說:「就是以照顧父親、穩固拍賣收入為主。」在他眼中,好像疾病或生活種種的挑戰都不是問題,像一位強韌的生命鬥士,在險峻中燃起更勇敢與強大的力量。